jueves, 25 de septiembre de 2014

Hidroterapia para niños con Trastornos del Espectro del Autismo

Hidroterapia para niños con Trastornos del Espectro del Autismo


hidroterapiaEl agua, más allá de un potente motivador como actividad de ocio, es un preciado elemento, asociado a la salud y el bienestar humano. La terapia acuática, comúnmente conocida como hidroterapia entre otros nombres, es eficaz como tratamiento para personas con diversas patologías de origen neurológico, a los que proporciona una mayor integración del esquema corporal y una mejora de la propiocepción, ese sentido que informa al organismo de la posición de las distintas articulaciones y de la regulación del tono muscular.
En los últimos años, se está estudiando el beneficio que la terapia acuática adaptada para niños con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), ofrece al desarrollo, partiendo del principio de que la terapia en el agua es una óptima herramienta para favorecer la integración sensorial de estímulos, la cual está alterada en las personas con trastornos del neurodesarrollo. Así mismo, permite al niño disminuir la ansiedad por separación y establecer vínculos de relación e intercambio socio comunicativo con sus terapeutas, sus padres y sus iguales.
A través del agua, el niño recibe sensaciones que le permiten disminuir tensiones, organizar su conducta, conectar con el entorno, conseguir estados de relajación y mejorar su relación con el medio. En este sentido, la intervención terapéutica dentro del agua, además, favorece el desarrollo de la coordinación motora, mejora el tono muscular, el equilibrio, el control y la planificación motora. Áreas del desarrollo que también pueden estar alteradas en las personas con TEA.
¿Pero, qué beneficios aporta realmente esta terapia al niño?
En la práctica clínica, muchos profesionales de las áreas de Terapia Ocupacional y Fisioterapia, han observado que la intervención dentro del agua mejora la integración de

Ansiedad y Trastornos del Espectro del Autismo

Anna Merrill – Muchos niños con trastornos del espectro del autismo (TEA) recibirán otro diagnóstico en algún momento de su desarrollo. En un estudio realizado en 2008, el setenta por ciento de una muestra de niños con TEA con edades entre 10 a 14 años, también fueron sido diagnosticado con otro trastorno. El cuarenta y uno por ciento habían sido diagnosticados con dos o más trastornos adicionales (Simonoff, et al). Estos trastornos adicionales, o diagnósticos comórbidos, a veces puede ser muy debilitantes para las personas con trastornos del espectro del autismo. Los tipos más comunes de diagnósticos son los relacionados con la ansiedad.
Recientemente, los investigadores de la Universidad de Amsterdam revisaron 31 estudios que se centraron en la presencia de trastornos de ansiedad en niños menores de 18 años de edad con TEA. Tras la revisión de estos estudios, los investigadores concluyeron que alrededor del 40% de los niños con TEA tenían al menos un diagnóstico de trastorno de ansiedad comórbido (van Steensel et al., 2011). Los psicólogos incluyen numerosos diagnósticos bajo el epígrafe de trastornos de ansiedad, pero la fuerza debilitante detrás de todos ellos es la presencia de una preocupación excesiva y miedo. La prevalencia de los trastornos de ansiedad específicos en los jóvenes con TEA se encontraron las siguientes tasas:
 Fobia específica: 30%
• Trastorno obsesivo-compulsivo: 17%
• Trastorno de Ansiedad Social / Agorafobia: 17%
• Trastorno de ansiedad generalizada: el 15%
• Trastorno de Ansiedad de Separación: 9%
• Trastorno de pánico: 2%
Este estudio y otros han demostrado que los niños con TEA tienen síntomas más graves de fobias, obsesiones, compulsiones, tics motores y vocales, y fobia social que otros grupos de niños. Incluso sin un diagnóstico oficial, la ansiedad es un factor importante en la vida cotidiana de muchos niños y adolescentes con TEA. Por ejemplo, la ansiedad puede hacer que sea muy difícil para los niños con TEA  hacer de todo, desde hacer amigos,  ir de compras hasta tomar el transporte público.

La ansiedad y el autismo

Hay muchos comportamientos comunes que se observan en los niños con TEA que se superponen con síntomas que se observan en diversos trastornos de ansiedad. Por ejemplo, las obsesiones y las compulsiones del trastorno obsesivo-compulsivo pueden parecer similares a las conductas repetitivas y estereotipadas en los niños con TEA. Por esta razón, se especula en cuanto a lo que los psicólogos deben considerar como superposición de síntomas y lo que es un trastorno muy diferente (van Steensel et al., 2011). Un grupo de niños en el espectro que son más propensos a recibir un diagnóstico de un trastorno de ansiedad parecen ser adolescentes que han sido diagnosticados con el síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Muchos investigadores especulan que esto podría deberse a que los adolescentes con un funcionamiento cognitivo relativamente alto puede tener una mayor conciencia de su entorno y la forma en que son percibidos por los demás. Como los niños con TEA al entrar en la adolescencia, la diferencia entre ellos y sus compañeros pueden ser más pronunciada (Alfano, et al., 2006). Alternativamente, un niño con discapacidad intelectual puede experimentar menos ansiedad o simplemente tienen más dificultades para comunicar sus inquietudes de una manera que se presta para el diagnóstico formal.
Los niños y adolescentes con TEA, en general, tardarán más tiempo en comunicar sus síntomas de ansiedad debido a sus problemas de comunicación,  muchos de los cuales sólo se manifiestan internamente (es decir, la preocupación constante). Estas limitaciones hacen que sea difícil para las personas con TEA  ser diagnosticados debido a las dificultades para expresar sus propios sentimientos o problemas. Hay quienes sostienen que es posible que necesitemos desarrollar diferentes formas de medir la ansiedad en personas con TEA. Por ejemplo, una mejor manera de evaluar los niveles de ansiedad, posiblemente, es entrevistar a los adultos que interactúan de forma regular con el individuo. Sin embargo, los informes de los adultos no son necesariamente coherentes. Por ejemplo, Gadow y sus colegas (2005) encontraron que los maestros reportaron niveles significativamente más altos de ansiedad que los padres. Esto podría deberse a que los padres y / o maestros no son confiables a la hora de  informar de estos comportamientos, o es posible que los síntomas de ansiedad tienen más probabilidades de ocurrir en la escuela que en casa. Por lo tanto, es evidente que existe margen de mejora en la medición de la ansiedad en niños y adolescentes con TEA.

Terapia Cognitivo-Conductual como tratamiento

El tratamiento más eficaz para los trastornos de ansiedad es la Terapia Cognitivo-Conductual (TCC). La terapia cognitiva conductual utiliza exposición graduada, o dando pequeños pasos para hacer frente a situaciones inductoras de ansiedad, así como la enseñanza de formas de relajación. También utiliza la reestructuración cognitiva, o identificar y trabajar para cambiar los patrones irracionales de pensamiento, y modelando el pensamiento adecuado. La TCC se basa en la premisa de trabajar para cambiar  pensamientos desadaptativos, como la generalización de magnificar aspectos negativos, puede conducir a un cambio en la conducta desadaptativa. Pensar de otra manera, la TCC busca capacitar a una persona para reconceptualizar la forma en que procesan el mundo y luego adquirir habilidades que les permitan aplicar esta nueva forma de ver las cosas.
Ciertamente hay algunos posibles problemas con la TCC tradicional con los niños y adolescentes con TEA. La TCC es muy verbal y bastante a menudo abstracta. Con el fin de hacer frente a estas cuestiones, Moree y Davis (2010) encuentran que la incorporación de más elementos visuales concretos e intereses específicos del niño, así como la participación de los padres, son extremadamente importantes. Algunos sugieren que la TCC puede no funcionar tan bien para los niños con TEA debido a sus deficiencias en la teoría de la mente (la capacidad necesaria para adoptar una estrategia TCC), pero los psicólogos han demostrado la mejora en niños de alto funcionamiento con TEA después de TCC (Wood et al , 2009).

El papel de los padres en el tratamiento de la ansiedad

Los padres tienen un papel integral en ayudar a tratar la ansiedad en los niños con TEA. De hecho, muchos coinciden en que los padres no sólo pueden ser padres, pero deben ser entrenadores, terapeutas y amigos también. Las siguientes recomendaciones son parte de la “Enfréntate a tus miedos” intervención desarrollada por Judy Reaven y colaboradores:
1) Fomentar y recompensar a su hijo por su esfuerzo y compromiso en comportamientos valientes
2) No haga caso de excesivas demostraciones de ansiedad
3) Distinguir entre los miedos realistas y no realistas para que se pueda establecer una dirección adecuada en el tratamiento
4) Transmitir confianza en la capacidad del niño para controlar su preocupación y la ansiedad
5) Modelo de conductas valientes
6) Trabajar en conjunto con su cónyuge o pareja para desarrollar un plan destinado a  hacer frente a los temores
7) Discutir cómo compartir las habilidades de afrontamiento y la creación de una exposición jerarquizada a los profesionales a fin de que los avances en un entorno pueden generalizarse a otros escenarios
Los padres pueden jugar un papel crítico en el tratamiento de la ansiedad en su niño con TEA. Como padre, usted sabe más acerca de su hijo que casi nadie más. Ser consciente de la ansiedad desencadena para su hijo es otro paso importante en la tarea de mejorar y anticipar el estrés y la ansiedad. Los desencadenantes comunes pueden incluir cambios en la rutina, la falta de sueño, y situaciones altamente sociales.
http://autismodiario.org/2013/04/15/ansiedad-y-trastornos-del-espectro-del-autismo/  

domingo, 15 de diciembre de 2013

¿Qué juguetes regalar a un niño con autismo?

Se acercan unas fechas en las que los juguetes juegan, valga la redundancia, un papel muy importante en todas las familias con niños. Todos queremos pedir a los Reyes Magos o a Papá Noel (O incluso a ambos), juguetes que les gusten, les sorprendan y con los que jueguen durante horas. Por regla general, los niños ven los juguetes en la televisión, en las revistas de tiendas dejuguetes,…y te comunican sus preferencias. Pero hay algunos casos en los que esto no es posible, porque la pregunta se hace patente en muchas casas, ¿qué le regalo a un niño con autismo?, sobre todo en los casos en los que les resulta difícil comunicarse y por tanto expresar sus preferencias.
Al tener un niño con autismo en la familia y al llegar cumpleaños o las navidades se intenta, en muchos casos, regalar los juguetes más destacados en esa época pero a los que ellos no les prestan atención y nosotros nos desilusionamos.
A través de este artículo intentaré dar ideas de juguetes que en la mayoría de los casos suele gustar a estos niños. Dividiremos el artículo en dos partes, primero comentaremos algunos enlaces on line en los que comprar juguetes adaptados y en la segunda parte daremos ideas de dónde encontrar esos juguetes u otros similares en cualquier tienda de juguetes.

En Concordia hace 17 años reclaman por un centro para autistas

Desde hace más de 17 años, “se viene solicitando la creación de un centro hogar para chicos con autismo en Concordia”, dijo a AIM Mario López Benigno, un habitante de esa ciudad que tiene unahija adolescente con este síndrome. Además, señaló que “se envió una carta a funcionarios nacionales para que alguien pueda ayudar con este pedido desesperado, pero aún no hubo ninguna respuesta”

 En diálogo con esta Agencia, López Benigno señaló que “todavía no tenemos un grupo sino que somos padres autoconvocados con hijos que padecen esta patología” y apuntó que “en Concordia, el pedido es de hace alrededor de 17 años por diferentes asociaciones que no prosperaron”.
“Hace mucho tiempo que esta es una necesidad acuciante para la localidad y en la actualidad hay alrededor de 50 chicos autistas en la ciudad”, apuntó y agregó que “en una ocasión, se quiso formar la seccional local de la Asociación de Padres de Hijos con Autismo (Apadea), pero se nos quitó el apoyo desde diferentes organismos”.
En ese orden, indicó que “como no hubo ayuda, se originaron muchísimos problemas y se levantó la asociación”, pero remarcó que “en la carta que enviamos  se pide que el centro terapéutico se construya de forma urgente porque la situación es muy problemática”.

En un extracto del texto, al que tuvo acceso a AIM puede leerse lo siguiente:

Notas musicales para hacer sonar el autismo

Juegos para niños con Autismo

El verano, con días largos y buen tiempo, es estupendo para compartir actividades y juegos con los más pequeños. Hoy compartimos con vosotros algunas ideas y recomendaciones que hemos extraído del libro “Niños con Autismo. Experiencia y Experiencias” de los autores Josep M. Brun y Rafael Villanueva (Ed. Promolibro), sobre actividades que podemos realizar con niños con autismo en función de su edad.
Comenzamos con algunas recomendaciones para los más pequeños de 0-3 años:
· A partir de los 7-8 meses, los padres pueden jugar a levantar al bebé al aire , cogerlo,y volverlo a subir con pequeños saltos, que pronto el bebé anticipará con algergria.
· Los ” lobitos y las palmitas”: son canciones actuadas con las manos. Son muy recomendables para niños con autismo porque la mayoría de ellos tienen las manos blandas y, en algunos casos, hay rechazo a utilizarlas. De esta manera les motivamos a que sean activos y no las escondan.
· Juegos de falda, ritmos, caballitos: Estos juegos establecen un marco de intimidad, de creatividad, de cercanía en el que la respuesta del niño promueve las acciones siguientes de la madre. Además ayuda a mejorar el lenguaje.
Para niños de más de tres años:
· Juego de pillar: este tipo de juego da mucha vitalidad y suele ser uno de los primeros que motivan al niño una vez que empieza a abrirse a las relaciones. Lo que se está dramatizando en este juego es que se puede escapar porque ya está ligado afec fectivamente y confía en los demás.
· El escondite: es muy bueno para niños con autismo porque lo que se está viendo o elaborando son las ansiedades de separación, de pérdida pero también, y sobretodo, la alegría del encuentro.
· Mirar y explicar cuentos: es una oportunidad de promover pensamiento y lenguaje mientras el niño va entrando poco a poco a prestar atención.
· Juego de pelota: jugar a pasarse la pelota con los manos no es fácil cuando los niños tienen problemas de relación y comunicación. Es importante realizar este juego ya que permite trabajar el intercambio de miradas, la atención en la bola, la coordinación óculo-manual, la destreza manual, etc.
· Montar en bicicleta: es una actividad que sirve de juego, se realiza con el espíritu de entretenerse o como ejercicio de habilidad. Es una buena experiencia ya que tienen que hacer fuerza para pedalear, mantener el equilibrio, estar atentos a los imprevistos, etc.
· Jugar con el ordenador o la videoconsola: aunque muchas veces son juegos individuales, y no recomendamos desde la Federación que se utilicen más de una hora al día, también es cierto que les permiten realizar gimnasia mental, les suponen un disfrute y a la vez les iguala con el resto de niños con los que pueden competir en igualdad de condiciones.
· Los juegos competitivos: a los niños con autismo les resulta difícil entender el significado de ganar y perder. Están más pendientes de lo sensorial y tienen dificultades con el significado y los valores. Por eso estos juegos son importantes porque sirven para lograr una apertura en la relación lúdica de los niños pequeños con alguna forma de Autismo.
Esperamos que estas ideas os resulten útiles. Y aquí os dejamos una presentación en power point con todas estas indicaciones, elaborado por Aurora Rodríguez.
¡A jugar!
http://www.autismomadrid.es/noticias/juegos-para-ninos-con-autismo/

viernes, 29 de noviembre de 2013

Can maltratado logra que niño autista sea un ‘verdadero parlanchín’

John’s Creek, Georgia— Un perro rescatado que sufrió maltrato fue coronado como el Perro del Año 2013 por ayudar a un niño autista de ocho años sumamente tímido a “salir de su caparazón”.

Xena, mezcla Staffordshire-terrier, hizo de Jonny Hickey de John’s Creek, Georgia, “el niño más feliz que he visto desde que lo tuve”, comentó su madre, Linda, al programa de NBC ‘Today’.

La mascota de la familia fue reconocida durante la ceremonia anual de premios de la Sociedad Americana para la Prevención de la Crueldad hacia los Animales (ASPCA, por sus siglas en inglés) en Nueva York el jueves pasado, donde le colocaron una tiara y una banda.

La organización informó en su página de Facebook: “¡Xena la cachorra guerrera es nuestro Perro del Año! Esta linda perrita se recuperó de muchos descuidos para ayudar a Johnny, un niño con autismo, a salir de su caparazón”.

Cuando Xena llegó al refugio Dekalb Animal Services en Georgia el pasado septiembre, se encontraba en un “estado de terrible descuido”, con un peso de 4 libras y al borde de la muerte.

Pero un grupo de veterinarios hicieron que la cachorra de cuatro meses recuperara la salud en poco tiempo, motivo por el que recibió el apodo de ‘Xena la Guerrera’.

Los Hickey se enteraron del caso de la perrita por Facebook y decidieron adoptarla en marzo de este año.

Hickey, de 44 años y madre de dos, describió la buena relación entre Xena y

Pareja de esposos promueve programa radial Voces del Autismo

Omar Cabezas e Ivi Criollo son esposos. Hace ocho años descubrieron que uno de sus tres hijos padece de autismo, cuyos síntomas en general, son la incapacidad de interacción social y el aislamiento, lo cual los llevó a emprender en un proyecto de inclusión y comunicación como un programa radial llamado Voces del Autismo.
Ellos viven en Guayaquil pero la semana anterior estuvieron en Machala para llevar su mensaje y reunirse con autoridades como el alcalde de Machala, Carlos Falquez, con el fin de brindar asesoría a padres que tienen hijos con autismo, pero que desconocen los lugares donde deben recurrir para recibir ayuda y atención especializada.
Voces del Autismo se transmite por radio Santiago 540 AM, que pertenece a la Arquidiócesis de Guayaquil y cuya señal llega a Machala. Se transmite semanalmente los días sábados, de 13h00 a 14h00, y los presentadores son los propios Omar e Ivi, quienes comparten su testimonio de vida al tener un hijo autista.
Omar Cabezas comentó que el programa radial nace de la iniciativa de responsabilidad social de la compañía Proinservi S.A. de la cual son sus propietarios pero sobre todo conociendo la necesidad de ser padres de un niño con autismo, de aprender los diferentes tratamientos y las leyes que están vigentes en el país.
Omar no define al autismo como una enfermedad sino como una condición de vida. Dice que a más de ser ingeniero mecánico, la vida le ha dado la oportunidad de graduarse de una segunda profesión, en este caso ser padre de un niño autista, lo que le ha llevado a buscar más información y a estudiar este caso a profundidad.
Por su parte, Ivi aconseja a los padres que están en similares situaciones que no escondan a sus hijos, ni tampoco se avergüencen de ellos. “Muchas veces los padres que descubren que su hijo es autista, terminan separándose o lo ven como un castigo de Dios”, manifiesta Ivi quien está contenta de haber emprendido en su programa radial, una iniciativa inédita en Latinoamérica.
Quienes deseen obtener más información y establecer un contacto permanente con estos padres se pueden comunicar a través de las redes sociales. En su página de Facebook están como Programa de Radio Voces del Autismo y en Twitter lo pueden seguir a @VocesdelAutisEc.
http://www.diariocorreo.com.ec/noticia.aspx?idNoticia=14067

Grandin: "Si erradicáramos el autismo no tendríamos quién diseñe smartphones"

Zoóloga, académica y autista dice que en firmas como Microsoft y Google hay varios ingenieros con algo de autismo.

Temple Grandin (66) termina su conferencia en Santiago y apenas baja del escenario es abordada por cientos de asistentes que quieren hablarle o tomarse una foto con ella. Paciente, accede a cada petición.
La estadounidense, diagnosticada con autismo a los cuatro años, se ha convertido en una celebridad gracias a que pese a su condición se convirtió en zoóloga, diseñadora industrial y académica de la U. de Colorado. Precisamente este estatus le ha permitido viajar por el mundo predicando su experiencia, peregrinaje que ayer tuvo su escala en Chile, gracias a una invitación de la Fundación Descúbreme. La experta dio una charla contando su experiencia, y demostrando que el trastorno no es un impedimento para conseguir lo que se desea. Su historia le valió hace tres años que el canal HBO produjera una película con su historia, la que amplificó su fama.
“Espero que mi charla impulse a

‘La historia de Lucas’, una visión distinta del autismo

Por: José Barreto
Cuando se habla del autismo, es usual que la gente le de un aire de “seriedad” al tema. Sin embargo, ese no fue el caso del cineasta peruano Alonso Mayo (34), director y guionista de La historia de Lucas, largometraje que aborda por primera vez este tema desde la comedia.
“El reto era tomar esta temática tan importante, pero no hacerla pesada. Quería hacer algo entretenido. Es que, personalmente, durante los varios años en los que he tenido contacto con estas personas con habilidades especiales, si bien he visto a gente pasar por momentos difíciles, también vi muchas sonrisas y situaciones bastante bonitas”, nos comenta el cineasta.
Y es que Alonso es hijo de Liliana Mayo, fundadora y actual directora del Centro Ann Sullivan en el Perú, que brinda educación a niños y adolescentes especiales.
Tal experiencia, nos cuenta Alonso, fue el germen del guion que comenzó a escribir en el 2007, donde quiso plasmar el camino desde la niñez hasta la adultez de las personas con autismo, pero con la premisa de desmitificar que su transición sea muy distinta a la de todos nosotros.
“Lucas es un joven de veintitantos años que te cautivará no por ser una persona con autismo, en apariencia tan diferente a ti, sino que por el contrario, es similar a todos nosotros en la forma más básica. Lucas quiere conseguir un trabajo, una novia y vivir independientemente”, comenta el director sobre el protagonista de su película, interpretado por el actor estadounidense Lou Taylor Pucci.
La historia comienza cuando Lucas, un joven con Asperger (trastorno de la personalidad que forma parte del espectro autista) ve alterado su mundo tras la muerte de sus abuelos, quienes lo tenían a su cargo, y su obligatoria mudanza a la casa de familiares que nunca había visto y que lo ven al principio como una carga. En su soledad, Lucas intenta seguir los consejos de su abuelo: “Sal y vive como cualquier chico de tu edad”.
Su magistral manejo del humor ha llevado a esta película a ganar más de veinte premios y reconocimientos internacionales, como el galardón a Mejor Película en el Festival de Cine de San Diego 2012. Y a pesar de que la recepción ha sido buena en el extranjero (se exhibirá en varias salas europeas), el sueño de Mayo, quien radica en Los Ángeles, EE.UU., es que sus compatriotas la vean. “La historia es inspiradora y sutil. Ojalá que la puedan pasar hasta por televisión peruana”, espera Mayo.

miércoles, 27 de noviembre de 2013

Marín afirma que “el futuro de los alumnos autistas está en apostar por la educación inclusiva”

Por vocesdecuenca.es
Castilla-La Mancha cuenta con 14 aulas abiertas de Trastorno del Espectro Autista. El consejero agradece a la Federación de Autismo de Castilla-La Mancha su colaboración para “avanzar y profundizar sobre los trastornos del espectro autista en el ámbito escolar”.
El consejero de Educación, Cultura y Deportes del Gobierno regional, Marcial Marín, ha afirmado que “el futuro de los alumnos con trastorno del espectro autista (TEA) está en apostar por la educación inclusiva”.

Marín ha recordado que en el curso 2012/2013, el Gobierno de Castilla-La Mancha puso en marcha de manera “experimental” una nueva modalidad educativa al introducir aulas abiertas del Trastorno del Espectro Autista en centros públicos de integración de Educación Infantil y Primaria. Lo hizo, ha explicado Marín, “escuchando y atendiendo una reivindicación histórica de las familias”.

“Tras el primer curso como experiencia piloto, en este presente curso contamos ya con 14 aulas TEA”.

Respaldo de la Federación Regional de Autismo
Por otra parte, el consejero ha querido agradecer expresamente la labor de la Federación de Autismo de Castilla-La Mancha que, apoyada y refrendada por sus asociaciones provinciales, ha trabajado en colaboración con la Junta de Comunidades para “avanzar y profundizar sobre los trastornos del espectro autista en el ámbito escolar”.

Igualmente, ha indicado que actualmente hay 8.878 alumnos en la región con necesidades educativas especiales, de los cuales, cerca de 500 tienen trastorno del espectro autista. Asimismo, Marcial Marín ha puesto en valor el trabajo de los cerca de 2.000 profesionales que trabajan con este tipo de alumnado en nuestra región. 

Científica especialista en autismo Temple Grandin dicta conferencia este lunes en hotel Crown Plaza

La especialista en autismo Temple Grandin ofrecerá una conferencia mañana lunes en el hotel Crown Plaza de la capital, en una actividad organizada por la fundación Descúbreme y que cuenta con el patrocinio del Servicio Agrícola y Ganadero (SAG).
Grandin, que zoólogra, etóloga y profesora de la universidad Estatal de Colorado, en Estados Unidos, es primera vez que visita el país. En 2010, la cadena de televisión estadounidense HBO estrenó una película biográfica basada en ella, protagonizada por Claire Danes y titulada con su nombre.
En esta oportunidad la científica ofrecerá una de sus charlas en que, desde su propia experiencia, habla sobre los diferentes alcances de los llamados "trastornos del espectro autista" (TEA). Durante su exposición compartirá sugerencias y consejos sobre cómo las personas con autismo pueden mejorar su calidad de vida y superar los obstáculos a las que se ven enfrentadas.
Además, complementará su relato con datos respecto a las causas biológicas y genéticas del autismo.

Un trastorno que merece atención

Hasta hace algunos años muchos chicos que tenían inconvenientes para relacionarse o comunicarse eran diagnosticados como personas con retraso madurativo, pero este diagnóstico era tan amplio, y a veces tan poco preciso, que con el tiempo los estudios científicos fueron los encargados de comenzar a definir algunas patologías poco conocidas. Así es que ahora ya se sabe, por ejemplo, que el Trastorno Generalizado del Desarrollo -TGD-, es una de las afecciones más conocidas por estos tiempos. Si bien no hay números precisos de que cantidad de población infantil la padece, se sabe por los pacientes atendidos en lugares especializados que "son cada vez más los chicos con TGD", asegura la licenciada Lilian Giménez de Abriendo Caminos, único centro especializado en este trastorno en San Juan.

A esto se suma que si bien es una enfermedad tratable para lograr una mejor calidad de vida, generalmente es diagnosticada en forma tardía lo que hace más difícil su tratamiento. De hecho hay chicos que llegan para ser atendidos por una fonoaudióloga a los tres años porque no hablan ni una sola palabra y en realidad el problema va mucho más allá de esta especialidad. También sucede que gran parte de los casos son detectados recién cuando comienzan el jardín de infantes cuando la maestra advierte que no han desarrollado bien el lenguaje o no comparten actividades con sus pares, entre otros indicadores (Ver recuadro). Todo un problema que pone en jaque los tratamientos tempranos que son los que más opciones brindan para que estos chicos puedan tener una buena inserción social.

El riesgo de un segundo hermano con autismo es mayor de lo que se creía

Una decisión difícil para una pareja que ha tenido un niño con autismo es la de tener o no más hijos. Por un lado, se sabe que existe un mayor riesgo de tener otro hijo con autismo que en la población normal. Por otro lado, la posibilidad de que un segundo hijo tenga un desarrollo normal es mayor que la de que tenga autismo. En la actualidad disponemos de datos más actuales y mejor contrastados sobre cuánto es este aumento de riesgo.
Un estudio multicéntrico internacional de Sally Ozonoff de la Universidad de California, Davis, apoyado por la asociación Autism Speaks, tras analizar 664 familias donde al menos hay un niño con autismo y han tenido otro hijo, ha llegado a la conclusión de que un nuevo hermano tiene un 18,7% de probabilidad de desarrollar un trastorno del espectro autista (40,9% recibieron un diagnóstico de autismo y 59,1 de trastorno  generalizado del desarrollo, no especificado).  Ello aumenta las cifras de estudios anteriores en los que el riesgo se estimaba entre un 3 y un 10%. Se ha publicado en la revista Pediatrics (DOI: 10.1542/peds.2010-2825).
Como en otros casos donde se habla de la prevalencia de casos de autismo, este aumento se atribuye a un mejor diagnóstico de los TEA, una mayor amplitud de los criterios que hace que se incluyan más casos y a una eliminación de fuentes de error de los estudios previos. Como datos predictores del segundo caso de TEA se incluye tener más de un hermano mayor con autismo (en cuyo caso el riesgo era más del doble 32,2% frente a un solo hermano afectado 13.5% ) y que el bebé sea niño (el riesgo era casi el triple frente a un bebé niña; es decir el riesgo de que desarrolle un TEA un recién nacido niño es de 25.9% frente a un 9.6% si es niña). Todos los estudios sobre la concordancia entre hermanos (más de un hijo con autismo) pueden infravalorar la proporción de la recurrencia debido a una natural tendencia a dejar de tener niños después del nacimiento de un niño con autismo. Sin embargo, la consistencia con que los padres aplican esta regla de parada es difícil de estimar. Por otro lado, los padres que han tenido un hijo con TEA, pueden prestar mayor atención al desarrollo del nuevo bebé, lo que puede incrementar la probabilidad tanto de positivos correctos como de falsos positivos. El nuevo estudio ha buscado técnicas epidemiológicas que permitan la mayor representatividad de las familias afectadas y una evaluación directa por un experto con los mismos criterios para complementar las observaciones de los padres. Por tanto, los datos parecen los más fiables de que disponemos en estos momentos.
Por último, es importante informar a las parejas de que estos datos se basan en medias de grupos. No es posible, todavía, dar un consejo genético individualizado. Pero el seguimiento genético de las familias afectadas incluidas en este estudio, nos permitirá probablemente determinar en un futuro próximo, perfiles genéticos específicos que aumenten o disminuyan ese riesgo medio de que desarrolle un TEA nuestro futuro hijo.

Se disparan los casos de autismo en los últimos 30 años

El 70% de las madres de niños con autismo llevaban empastes dentales con mercurio.

Expertos, reunidos este fin de semana en VII congreso internacional de Medicina Ambiental, alertan del incremento en el número de casos de trastorno del espectro autista. En la actualidad uno de cada 45 menores padece un trastorno relacionado con el autismo. En 1980 era uno de cada cinco mil. Las causas, dicen, hay que buscarlas en todo lo que apareció en nuestras vidas desde ese momento.
Hace 30 años el autismo afectaba a uno de cada 5.000 niños, ahora padece este trastorno uno de cada 45"Es una epidemia creciente y explosiva", dice María Jesús Clavera que es pediatra, epidemióloga y experta en salud ambiental, "a la que las autoridades no están prestando atención". ¿Las causas?, según la doctora Clavera, "hay que buscarlas en los cambios producidos en nuestra vida desde 1980: La telefonía móvil, la irrupción de nuevos plásticos, pesticidas, la química alimentaria, los tratamientos de fecundación in vitro..." Un dato llamativo, resalta María Jesús Clavera, es que "el 70% de las madres de niños autistas llevan empastes con mercurio". Su uso está prohibido desde el año 2008 en Suecia, Noruega y Dinamarca. En Europa todavía se está comenzando a estudiar esa

viernes, 22 de noviembre de 2013

Sexualidad y Autismo

Cuando un bebé nace con algún tipo de patología, desde el primer momento trabajamos para que lleve una vida “normalizada”. Y buscamos que pueda alcanzar autonomía en su higiene, su alimentación, su escolarización… y a la hora de su maduración sexual  comienzan los miedos y  las dudas…
Por ello, padres y profesionales debemos estar preparados para poder responder adecuadamente cuando surjan las primeras  preguntas, las primeras expresiones y las primeras necesidades sexuales, sabiendo aprovechar esos momentos evolutivos como oportunidades para informar y enseñar, siendo a la vez conscientes de que incluso antes de llegar a eso, cuando aún los niños son pequeños y sin que ni ellos ni nosotros nos demos cuenta, les estamos dando continua información que ellos reciben a través de la observación de nuestras actuaciones. De este modo, las demostraciones afectivas de padres y allegados muestran que ser cariñoso, dar un abrazo, un beso, etc. es una conducta sana, normal y aceptada. Estos pequeños también vivirán los efectos de la aprobación o desaprobación de su comportamiento, del cumplimiento o no de las normas sociales y posteriormente, en la adolescencia, todo ello se reflejará en su comportamiento sexual.

EXIGEN A IOMA CUMPLIR CON LAS PRESTACIONES PARA NIÑOS CON TGD

El diputado provincial Alfredo Lazzeretti (PS – FAP) presentó un pedido de informes y un proyecto de declaración al Poder Ejecutivo bonaerense por la aplicación del Programa de Atención Intensiva e Interdisciplinaria para afiliados a IOMA con Trastorno Generalizado del Desarrollo.
Al respecto, Lazzeretti indicó: “Hemos presentado esta iniciativa por los múltiples reclamos recibidos de familias con niños que padecen estas patologías que señalan tener amplias y disímiles dificultades, tanto en el reconocimiento por parte de las obras sociales en hacerse cargo de los tratamientos específicos que tienen los niños con TGD, como en la recepción de éstos por el sistema educativo, ya que es pobre y prácticamente nula la ejecución del programa de integración escolar que posee nuestra provincia.” 

Además, explicó: “Para los niños que padecen TGD hablar de derecho a la salud desde la perspectiva de una intervención oportuna y adecuada no es menor ya que la experiencia ha demostrado que una intervención temprana mejora las posibilidades de influenciar favorablemente su desarrollo, por lo que resulta indispensable invitar a todos los prestadores de salud que se encuentran en territorio bonaerense, y principalmente al IOMA, a evitar todo tipo de dilaciones en los trámites de los afiliados tendientes a obtener los tratamientos requeridos.” 

Sobre la norma sancionada en 2010 a través de la cual se crea en todo el territorio bonaerense un Sistema de Protección Integral para las personas que padecen TGD, el legislador socialista manifestó: “Es claro que la sanción de la misma no es suficiente para que podamos arribar a la solución del problema. Como toda norma, necesita su correspondiente reglamentación, ya que esto posibilita la aplicación de la misma e impide que se convierta en letra muerta. La sanción de la norma es un avance para los niños y niñas con TGD y sus familias, pero no lo suficiente para que sus derechos sean finalmente respetados, y puedan, sobre todo, acceder a los tratamientos que necesitan de acuerdo a su diagnóstico.” 

Por último, agregó: “Desde los poderes del Estado debemos asegurar la existencia de todas y cada una de las herramientas tendientes a garantizar el efectivo ejercicio de los derechos constitucionales, así como los contemplados en toda norma inferior. Es por ello que debemos bregar por el bienestar de todos los niños con TGD de nuestra provincia, lo que implica asegurarles acceso a la salud y a la educación, y procurarles la inclusión en todas sus formas. Ello sólo será posible a través de la reglamentación de la ley mencionada.” 

http://www.codigomardelplata.com/ver_noticia_mar_del_plata.asp?codigo=14198

La computadora y la TV en el dormitorio pueden agravar los trastornos del sueño del autismo

Los niños con autismo y trastornos relacionados son propensos a padecer alteraciones del sueño, pero un estudio demuestra que el tiempo frente a la TV, en especial en el dormitorio, puede agravar esos problemas nocturnos.
Cuando los autores compararon a un grupo de niños con desordenes del espectro autista (DEA) con otros niños, hallaron que todos los que tenían la computadora o la TV en la habitación dormían menos horas, aunque esa relación fue dos veces más fuerte en los varones autistas.
"El acceso a la computadora o la TV en la habitación estuvo asociado con 1,5 horas menos de sueño por noche en el grupo con autismo", dijo por correo electrónico el autor principal, Christopher R. Engelhardt, de University of Missouri-Columbia.

Un videoclip acerca el jazz a 50.000 niños que padecen autismo en España

Un videoclip de la cantante de jazz Babel Ruiz, realizado en colaboración con varias entidades, pone la mirada en el jazz para acercar esta música a 50.000 niños en edad escolar que padecen autismo en España y para reclamar solidaridad con las organizaciones que luchan en nuestro país.
"Los números primos son lo que queda después de eliminar todas las pautas. Yo creo que los números primos son como la vida. Son muy lógicos, pero no hay manera de averiguar cómo funcionan, ni siquiera aunque te pasaras todo el tiempo pensando en ellos". Con esta cita arranca el videoclip de la cantante Babel Ruiz que anticipa la llegada de su próximo trabajo discográfico.
"Numberland" es el título que da nombre a todo un trabajo "minucioso" de producción musical y audiovisual que acerca con una "particular y tierna mirada" jazzística al mundo del autismo, según señala la productora en una nota.
La composición es original de la cantante y el montaje de la empresa Art Media, que ha rodado las imágenes en Madrid y Córdoba, con la colaboración y implicación de ABRAZA-Asociación de Autismo y TGD (Trastorno General del Desarrollo).
La voz de Babel, empleando toda la "dulzura y entrega" que da conocer el autismo

NARRACIÓN DE UNA HERMANA.

Acabo de colgar de hablar con mi mami por teléfono. Me contó que solo hace unos minutos regresó al departamento de recoger a mis hermanos del colegio (a Danko y Ljubi). Le pregunto qué hace Danko y me dice “está abajo, se ha quedado en el auto escuchando música” (y me lo cuenta de lo más normal…). Obviamente me sorprendió que mi hermano se haya quedado en el carro, en el estacionamiento, solo, escuchando música pero mi mami me dice “es normal, ahora le gusta quedarse en el auto… tú lo conoces”.
Y es verdad, lo conozco pero nunca dejo de sorprenderme e incluso, debo confesar que sigo preocupándome. Colgué el teléfono y me quedé pensando en que mi hermano estaba en el auto!! Y al toque se vinieron a mi mente una serie de situaciones “y si le pasa algo?”, “y si le falta el aire?”, “habrá alguna ventana abierta”? etc etc… pero caramba! la otra mitad de mi cerebro se activa (la racional) y me dice “Lenka, Danko tiene 27 años, es un hombre, sabe lo que quiere”, y es verdad pero me cuesta a veces interiorizarlo, siempre para mi va a ser mi hermanito!
Él está feliz en el auto solo escuchando música, ya cuando se aburra o decida subir subirá! es como una señal de dejar claro a todos que él toma las decisiones y me gusta que mi mami las respete, seguro que yo en su lugar estaría bajando cada ratito al estacionamiento a verlo! jajaja… A veces es bueno darle su espacio, como a cualquiera de nosotros que a veces queremos estar un momento solos, pensar, disfrutar de una buena música, no? Estoy segura que si Danko tiene algún inconveniente va a saber cómo solucionarlo, hay que dejarlo buscar o encontrar solo la forma (y darle una mano también cuando lo necesite).
Bueno, solo quería contarles esta anécdota cortita, muchos quizá piensen como yo si tienen un hermano o un hijo con autismo, pero dejémoslo tomar sus decisiones y elegir las situaciones que más los reconfortan, hay que confiar en ellos y no subestimarlos pero es verdad, gran parte de nosotros seguirá siempre pensando que es nuestro hermanito, o nuestro bebé :S
Besos!
Lenka
(Hermana de Danko)