Desde hace más de 17 años, “se viene solicitando la creación de un centro hogar para chicos con autismo en Concordia”, dijo a AIM Mario López Benigno, un habitante de esa ciudad que tiene una
hija adolescente con este síndrome. Además, señaló que “se envió una carta a funcionarios nacionales para que alguien pueda ayudar con este pedido desesperado, pero aún no hubo ninguna respuesta”
hija adolescente con este síndrome. Además, señaló que “se envió una carta a funcionarios nacionales para que alguien pueda ayudar con este pedido desesperado, pero aún no hubo ninguna respuesta”
En diálogo con esta Agencia, López Benigno señaló que “todavía no tenemos un grupo sino que somos padres autoconvocados con hijos que padecen esta patología” y apuntó que “en Concordia, el pedido es de hace alrededor de 17 años por diferentes asociaciones que no prosperaron”.
“Hace mucho tiempo que esta es una necesidad acuciante para la localidad y en la actualidad hay alrededor de 50 chicos autistas en la ciudad”, apuntó y agregó que “en una ocasión, se quiso formar la seccional local de la Asociación de Padres de Hijos con Autismo (Apadea), pero se nos quitó el apoyo desde diferentes organismos”.
En ese orden, indicó que “como no hubo ayuda, se originaron muchísimos problemas y se levantó la asociación”, pero remarcó que “en la carta que enviamos se pide que el centro terapéutico se construya de forma urgente porque la situación es muy problemática”.
Sr. presidente de la Cámara de Senadores, Julio César Cobos
“Somos de Concordia, Entre Ríos, mi nombre es Benigno Mario López y mi esposa Delia Irene Juliá, tenemos dos niñas mellizas, de 17años, una de ellas con autismo.
Tener una niña con autismo es muy complejo, se nos han cerrado muchas puertas”.
“Tratamos muchas veces de conseguir una jubilación para nuestra niña pero siempre chocamos con el problema que mi esposa y yo trabajamos y por ello no tenemos derecho a ninguna jubilación para nuestra hija, nos dicen que no nos corresponde. Muchas veces lo único que juntamos es indignación, desde hace 16 años que luchamos con el autismo de nuestra hija, con mucho sacrificio; nos hemos endeudados para obtener un diagnostico seguro y cubrir los costos de las terapias cuando las obras sociales no las cubrían, no estamos arrepentidos por eso, por el contrario tenemos la conciencia tranquila de que se hizo todo lo posible por tratar de mejorar la calidad de vida de nuestra hija, quién sufre un caso de autismo muy profundo; como muchos otros niños, jóvenes y adultos de esta ciudad”.
“A los padres a veces nos deprime el sentimiento de impotencia. Gastos y más gastos, que durante años hemos pagado con muchos sacrificios. Muchas veces vemos que se rompen cosas materiales y no las podemos reparar o reponer. El autismo también provoca pobreza”.
“El autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno que afecta a toda nuestra familia, y las demás familias. Cuando los padres tratamos de describir el vivir con un hijo con autismo, usamos muy diferentes términos como: culpa, vergüenza, enojo, tristeza, cariño desmedido, ternura, coraje, no hay porque sentir temor a creernos “malos”; doloroso, molesto, difícil, normal, complicado, desilusionante, traumático, indiferencia social y otros muchos”.
“Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, estamos afectados por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno. (Al recibir el diagnostico, los años de escolaridad, si es aceptado en alguna escuela, la adolescencia y a la adultez)”.
“El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia. Ciertamente, tener un hijo autista es una de las experiencias más devastadoras para los padres en particular, también para los otros hijos. Nos sometemos a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos hemos logrado sobreponernos, y nuestras experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es el miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres nos sentimos mal por la diversidad, intensidad y la contradicción de los sentimientos que tienen respecto al hijo autista y a la situación en la que vivimos.
Cada familia hacemos frente a este reto con nuestro propio estilo”.
“Necesitamos un centro-hogar para ellos. Esta es la realidad, siempre se habla de “niños”, pero los, niños crecen. La relación con nuestros hijos es”inversa”, ellos crecen y se hacen fuertes y nosotros envejecemos y nos volvemos mas débiles. El autismo es un síndrome, es un padecimiento complejo del cerebro que conlleva a problemas sociales, de conducta y del lenguaje. El autismo no discrimina. No importa en que parte del mundo usted viva. Sean hijos de ricos, de pobres, personas comunes y corrientes o de conocidas personalidades. (Sylvester Stallone tiene un hijo con autismo) (Richard Burton: una hija de su primera mujer) (Bárbara Roberts (antigua gobernadora de Oregón), madre de un adulto con autismo) (Joe Mantegna (actor), padre de un niño autista.)
“Necesitamos un centro-hogar para que nuestros hijos puedan concurrir en forma regular a realizar terapias y actividades de rehabilitación que le ayuden a adquirir conocimientos y hábitos para que logren la mayor independencia posible”.
“El centro-hogar debe estar emplazado en un espacio físico grande, que la casa destinada para ese fin debe constar de varias habitaciones para realizar las actividades correspondientes a las terapias. Debe tener una cocina-comedor y mesadas en donde las personas con autismo también puedan aprender con la ayuda de sus auxiliares a prepararse tanto el desayuno como el almuerzo y cena. También es indispensable que cuente con varios baños por que allí concurrirán personas de ambos sexos, con la dificultad de que muchos no controlan esfínteres y se debe realizar la enseñanza de ese habito; además de la higiene habitual de cada persona”.
“El centro-hogar debe contar con patio grande, donde puedan realizar actividades como jardinería, recreación y esparcimiento. Tener algunos animales como mascotas por ejemplo gatos y perros o aves, muchos chicos forman un vínculo con los animales y se pueden trabajar a través de ellos. El Centro-Hogar debe contar con el mobiliario adecuado de mesas, sillas, cocinas, aparadores, camas, estanterías, bibliotecas, material didáctico, colchonetas, equipos de música, televisores, cámaras de filmación (para uso de las terapeutas) y también las ventanas y puertas deben contar con vidrios de policarbonatos; si las ventanas dan a la calle deben tener rejas”.
“Por todo esto y muchas cosas más que no detallamos pues sería muy extenso, es que, recurrimos a usted, con la esperanza que pueda arbitrar los medios necesarios para la creación de un centro-hogar donde nuestros hijos puedan recibir rehabilitación y contención, como así también tener un lugar donde vivir cuando nosotros los padres tengamos que partir de este mundo terrenal”.
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