Nadia de Santiago, reconocida actriz española, ha hecho unas declaraciones en la revista Salud y Corazón donde nos cuenta la relación con su hermano con autismo severo. Os dejamos los extractos más interesantes de la entrevista.
SYC Alguna vez has dicho que te hubiera gustado ser médica…
N.S. Siempre me ha atraído mucho la salud, sobre todo la mental. Y es cierto que tengo una espinita clavada: no haber estudiado medicina, enfermería o algo que tenga que ver. Aunque igual lo tengo muy idealizado y luego no me gustaría tanto… Pero sí me llama la atención el funcionamiento de la cabeza.
SYC Imagino que por la situación de tu hermano…
N.S. Supongo… Tengo un hermano, Adrián, que acaba de cumplir 25 años y es autista, con un autismo bastante profundo, del 96 por ciento.
SYC Tu madre montó una asociación, Araya, hace años.
N.S. Mi madre descubrió que
mi hermano era autista cuando él tenía tres años y montó la asociación y el colegio Araya con un grupo de padres. Mi hermano estuvo allí desde infantil hasta los 21 años.
SYC ¿Por qué crees que el autismo sigue siendo tan desconocido?
N.S. Es una enfermedad bastante olvidada, de la que ni siquiera se conocen las causas. Hay muchas teorías. Dicen que todos nacemos con un porcentaje de autismo y lo desarrollamos o no. Adrián, por ejemplo, no habla nada ahora, pero de pequeño sí que decía cuatro cosas: papá, mamá, agua y chupete. ¿Por qué? No lo sé. Quizá no tuvo la estimulación adecuada. Yo no lo he vivido porque es año y medio mayor que yo, pero le ves ahora y te parece imposible. Ahora le llamas y no te contesta, o le preguntas si quiere algo y no te responde.
SYC ¿No ha ido haciendo avances?
N.S. De pequeño sí. Él trabajaba en el colegio con pictogramas y gestos, y ahora utiliza uno de esos gestos del lenguaje de los sordomudos para pedirte que adivines qué quiere: si ver otra vez La cenicienta, agua o lo que sea. Eso lo aprendió de pequeño, luego tuvo un parón en la adolescencia y ahora tiene gestos que nunca le había visto.
SYC Igual son progresos…
N.S. No lo sé. Sí creo que está más conectado, pero nunca lo sabremos. De todas formas, cada autista es un mundo y hay casos muy distintos: algunos hablan y son muy inteligentes. Nosotros nos comunicamos con Adrián averiguando qué es lo que quiere. Tiene 25 años, es un tiarrón, pero se pone a llorar y no sabes si le molesta algo o qué le duele.
SYC Tú lo cuentas de una forma muy positiva y con una sonrisa, pero no debe ser fácil…
N.S. Es que a mí Adrián me ha enseñado mucho. Pero sí, claro que no es fácil, sobre todo para mi madre.
SYC Para tu madre y para ti, cada una de una forma distinta…
N.S. Sí, para mí también. La diferencia de edad con él es muy pequeña y nos llevamos muy bien. Estamos conectados en dos frecuencias distintas, pero nos entendemos bastante bien.
SYC ¿Cómo es esa conexión?
N.S. [Titubea, intenta buscar palabras para explicarlo pero le cuesta]. Intuitiva.
SYC ¿Es una conexión física, con abrazos y caricias?
N.S. Adrián no es nada agresivo, pero es cariñoso cuando le da la gana. Antes le trataba como a un niño y le llamaba mi chiquitín, pero ahora le cuento mis cosas de una manera normal y él se empieza a reír. A mí me da miedo porque no sé hasta qué punto me entiende. A veces hablamos mi madre y yo delante de él como si no estuviera y Adrián se enfada, se gira, te pone mala cara. Aunque es un caradura y me toma el pelo…
SYC ¿Cómo?
N.S. Le digo, por ejemplo, que se levante de la cama y no me hace caso. Me enfado y se pone a reír. Hasta que llega mi madre y se levanta. A mí me vacila. Pero Adrián une mucho a la familia.
SYC ¿Sí? Visto desde fuera siempre se piensa que es al revés…
N.S. Nos ha unido mogollón. Adrián es sagrado. Yo cada vez que voy a verle salgo contenta. Su alegría es pura. Cuando sonríe, sonríe de verdad, no por agradarte, sino porque le está llegando algo bonito de ti… [Se le empañan los ojos].
SYC Te emocionas al hablar de él…
N.S. Sí, ya sé que suena muy tópico, pero yo no sé cómo sería si no hubiera tenido un hermano así. A lo mejor no estaría tan sensibilizada con estos temas y pasaría más.
SYC ¿Eres la persona que está más cerca de él?
N.S. De hecho, esta tarde le voy a ver.
SYC ¿Cada cuánto os veis?
N.S. Él ahora está en una residencia y voy los miércoles y los fines de semana.
SYC Dices que los autistas son gente mágica.
N.S. Sí, por su pureza o porque, aunque parece imposible, te acabas comunicando con ellos. Te adaptas a su frecuencia y ellos a la tuya. Adrián, por ejemplo, es muy de rutinas. Si no hemos visto La cenicienta diez mil veces, no la hemos visto ninguna.
SYC ¿Qué más te gusta hacer con él?
N.S. Le gusta mucho que le canten canciones de cuando era muy, muy pequeño Y que hables con él, que le cuentes tu vida, que le toques la mano, que le des besos…
SYC Antes hablábamos de las causas del autismo y de que siguen sin estar claras. ¿En el caso de tu hermano tenéis alguna pista?
N.S. Creemos que fue en el parto. Iban a hacerle cesárea a mi madre, pero al final usaron forceps y le dañaron. Adrián tuvo una falta de oxígeno en el cerebro y le ha quedado una hemiparesia. No camina bien, tiene un brazo y un pie afectados. Eso fue por los forceps y a lo mejor el autismo también. Pero no está claro…
SYC ¿Cómo lo descubrió tu madre?
N.S. Porque no avanzaba y le costaba mucho caminar…
SYC ¿A ti te ha ayudado como actriz esa comunicación que tienes con él?
N.S. Claro, a mí me ha dado mucha sensibilidad y empatía. Y le utilizo mucho, sobre todo cuando era más pequeña. Entonces, imaginaba que le pasaba algo a Adrián para meterme en situaciones de llorar. En Las 13 rosas, también: cuando mi personaje empieza a llorar, ahí está Adrián.
SYC ¿Qué consejo le darías a unos padres que acaban de descubrir que tienen un hijo autista?
N.S. Es duro al principio, requiere un cambio y una adaptación. A las familias, sobre todo, les da miedo el futuro, cuando los padres no estén. Pero les diría que luchen y que van a descubrir algo superbonito. Si le sacas la parte buena, el autismo te hace grande como persona.
SYC ¿Y en cuanto al tratamiento?
N.S. Que no dejen de estimularle y que no lo den todo por perdido.
SYC Antes te preguntaba cómo te ves dentro de 20 o 30 años. ¿Y cómo ves a tu hermano?
N.S. Espero que siga feliz y que siga sonriendo
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