Si el autismo crece, habrá que buscar un factor ambiental

Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII, adelante las claves de un proyecto europeo para investigar en el autismo.

La Comisión Europea y el Instituto de Salud Carlos III han firmado un acuerdo para los próximos tres años para el estudio y el desarrollo de propuestas de políticas de salud para el autismo en Europa, el proyecto, que cuenta con una financiación de dos millones de euros, será liderado por Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII

- ¿Qué pretende el proyecto?

- La Comisión aporta 2,1 millones de euros para mejorar en el conocimiento y la respuesta al autismo. Se trata de estimar su prevalencia en 12 países de la Unión Europea, analizar los costes sociales y económicos, revisar los programas existentes sobre detección temprana y desarrollar propuestas de mejora e implantación de dichos programas, validar biomarcadores asociados a los trastornos del espectro autista (TEA) y mejorar el conocimiento sobre el diagnóstico, comorbilidad y efectividad de los cuidados y apoyos en la vida adulta y en las personas mayores con diagnóstico de autismo.
Muchos de los casos de autismo son, en el fondo, un enfermedad rara
- ¿Es el autismo una enfermedad rara?

- En Europa se considera como una enfermedad de gran prevalencia. El problema es que no es una única entidad: es un espectro de trastornos, y hay los que responden a enfermedades genéticas que son, de hecho, enfermedades muy raras; pero en realidad no se sabe cuál es el conjunto de todos los trastornos. Entonces, ¿por qué nosotros un grupo de enfermedades raras nos metemos al estudio de este trastorno? Primero porque desde hace muchos años ya habíamos formado un grupo de TEA y, sobre este núcleo, hemos basculado esta propuesta. Y desde el concepto de prevalencia, hay que tener en cuenta que muchos de los casos de autismo son, en el fondo, un enfermedad rara.

- Un problema de salud pública.

- Si hablamos desde el punto de vista de los responsables de Salud Pública, lo es por lacarga social, pero si lo hacemos desde un punto de vista familiar, la carga social es evidente: [el autismo es] una discapacidad que no mata ‘per se’, y salvo que haya una enfermedad de base importante, las personas viven muchos años.

- Porque cuando se habla de autismo se piensa en niños…

- Las personas con autismo crecen y no fallecen salvo que tengan una enfermedad. Pero no tienen más prevalencia de otras enfermedades que los demás. Y esto plantea un problema social porque, mientras que son niños, hay todo un sistema, público y privado, que se dedica a su cuidado. Pero cuando crecen, hay un problema muy serio que ha hecho que muchas organizaciones hayan presionado al Parlamento Europeo para que en este proyecto se analice la prevalencia y se investigue en las personas mayores con autismo.

- ¿Cuántas personas hay diagnosticadas de TEA en España?

- Algunas encuestas de discapacidad hablan de 5.000, pero no son fiables. Los estudios de prevalencia asociados a los análisis de detección temprana, que se realizan entre los 18 y 24 meses, hablan de 1 caso de cada 150. Pero si hablamos de autismo en mayores y ancianos, lo más seguro que la mayoría esté escondido.

- ¿Se puede hablar de un aumento en los casos de autismo?

- Hay una gran batalla entre genetistas y ambientalistas; los primeros creen que todo es genético, y desde luego no se puede negar la influencia de la genética en el autismo, pero los genes no producen epidemias, y ahora estamos ante un crecimiento de la incidencia de autismo. Donde se miden las cosas es en la incidencia y hay estudios, como los del Registro de Dinamarca, donde parece que sí se está viendo que hay más incidencia. Y si está creciendo, hay que buscar un factor ambiental. Ahora mismo el gran debate es si realmente la incidencia del autismo está o no creciendo.

- ¿Se puede diagnosticar precozmente?

- Para la detección temprana, al ser un trastorno conductual, se usan cuestionarios que exploran la conducta, con los que tratamos de ir bajando cada vez más la edad. Por ejemplo, uno de los objetivos del proyecto es definir en Europa cuál es la mejor estrategia de detección temprana. Sin embargo, por muchos programas de detección temprana no hemos logrado bajar la edad de diagnóstico. Y ese es el reto de los programas de detección temprana porque, aunque no hay tratamiento, sí hay programas de intervención para recuperar el lenguaje y la capacidad de socializar e integración. No se curan pero su calidad de vida mejora.

Trasplante mitocondrial

Preguntado por el trasplante mitocondrial, la técnica aprobada en el Reino Unido para evitar el nacimiento de niños con graves anomalías genéticas, Manuel Posada reconoce que «es un hito desde el punto de vista científico», pero plantea alguna duda también de carácter científico: «hay algo que no conozco que se esté evaluando, que es ¿quién está haciendo una vigilancia a largo plazo de todos estos niños?». En este sentido comenta que hay todavía pocos estudios que ofrezcan datos de interés contrastados; «por ejemplo, algunos plantean haber encontrado riesgos de problemas cognitivos en estos niños».

Recuerda Posada que todos estos procedimientos pueden tener «efectos secundarios, como cualquier otra intervención». «A mi gustaría que todos estos procedimientos tuvieran los mismos controles que los ensayos clínicos y los ensayos post comercialización, donde además de evaluar la eficacia inicial se pudieran evaluar los efectos secundarios a largo plazo y así poder dar información sobre riesgos a los padres. Estos efectos a largo plazo se los llevan los padres, y no los que los hacen la intervención ni los que lo aprueban las normativas y por eso deben estudiarse».

Fuente: ABC

http://informe21.com/ambiente/si-el-autismo-crece-habra-que-buscar-un-factor-ambiental

“tocar” su corazón.

Mundos íntimos.Cómo “tocar” su corazón. La comunicación entre los padres y un hijo con Trastorno Generalizado del Desarrollo existe y tiene momentos en que se comparten emociones y ternura. Pero el día a día es difícil y necesita paciencia, amor y no preguntarse por qué se dieron así las cosas.

La historia de Marcos está llena de avatares. Tiene veintidós años. Padece Trastorno Generalizado del Desarrollo, un trastorno que comprende el amplio espectro del autismo. Dar cuenta de nuestro vínculo es narrar una historia de detalles e indicios que para mí son pequeñas gemas de vitalidad.

1.- Libros.

A Marcos siempre le gustaron los libros. Mirarlos. Tocarlos. Detenerse en algunas de sus imágenes de manera casi hipnótica. Sin embargo, no sabe leer. Es paradójico. Cristina, la madre de Marcos, y yo, somos profesores de lengua y literatura. Durante mucho tiempo hemos enseñado en escuelas medias y universidades a jóvenes estudiantes. En los primeros años le regalamos a Marcos infinita cantidad de juguetes.

Pasado un tiempo, un promotor trajo unos libros grandes y coloridos a una de las escuelas donde trabajábamos. Decidimos comprarle a nuestro hijo, aún pequeño, un diccionario. Corría el año 1994 y desconocíamos que padecía de autismo. Era un precioso diccionario para el futuro, para el momento de ir a la escuela. Ese regalo era una especie de tesoro que podría valorar más adelante. Una reserva llena de palabras, acepciones y símbolos. Le escribí una dedicatoria que hace poco releí y que, debo confesar, me dejó temblando: “Cuando leas las palabras de este libro, no olvides que mi forma de nombrar es una forma de tu presencia. Te quiero. Tu Papá”. Marcos a ún hoy me alcanza algunos de sus antiguos cuentos, descoloridos y ajados. Me los muestra. Como su atención es frágil –una bomba de tiempo a punto de hacer trizas su empeño–, en medio de mi lectura es frecuente que se levante y abandone el sillón. Luego regresa.

Le he contado numerosas historias. Él escucha mi voz. Me mira con sus ojos negros. A veces sonríe.

Me pregunto, a menudo, cómo tocar el corazón de Marcos.

Como es sumamente cariñoso, me abraza, huele mi pelo, me toma de la mano para ir a pasear. En ocasiones caminamos por el barrio, una zona de casas y árboles en el conurbano. Mi hijo camina a la par mía, tuerce su cuerpo, lo abrazo; a veces emite un sonido gutural. En esas caminatas, durante años, me sentí acosado por la mirada ajena.

Hoy soy casi inmune, y hasta me causan gracia los ojos desorbitados que observan a Marcos con tenacidad. Experimento una extraña risa interior. Y una simple constatación de que mis sentimientos se han modificado frente a estos episodios. Los movimientos imprevistos son un rasgo de Marcos. Quizás ese sea su mal. Tiene lo que se denomina un déficit de la atención.

¿Qué mira Marcos? ¿En dónde pone su atención distraída?

Durante mucho tiempo, irrumpía en mi escritorio y desordenaba los papeles. Eso me abrumaba. Yo debía trabajar en la computadora, corregir parciales o responder mails.

Presumí que Marcos quería conocer qué hacía su papá. Hace un tiempo compré un sillón bastante cómodo y lo instalé en el escritorio. Marcos suele sentarse allí. Apoya sus pies en la cuerina. Yo lo saludo con un guiño. Sonríe decididamente. Ese sillón le agrada y podemos estar juntos. Yo lo observo. Y él a mí. Silenciosamente. Ambos nos observamos, conociéndonos a través de una invisible y antigua señal.

2.- Profesionales.

Cuando nos informaron en el jardín de infantes que Marcos era un niño que no se adaptaba al medio escolar, nosotros, padres primerizos e inexpertos, vivimos por un tiempo en estado de shock, perdidos en medio de palabras y voces diversas. En algún sitio escuchamos la palabra “irreversible”, y ese término nos hundió en una tristeza hostil, llena de sombras. Fue un tiempo en que hicimos numerosas consultas. Yo estaba anonadado. Vivíamos en una tensión perpetua de expectativas y desazones. En una de las consultas, alguien le hizo una prueba a Marcos.

Deseábamos que pudiera desarrollar una vida social. Haríamos lo que fuese necesario.

La psicóloga le mostró un pizarrón en el que había escrito el nombre de nuestro hijo. Por aquellos días, Marcos decía algunas palabras e, incluso, algunas frases. Según el relato de la psicóloga, en la sesión, nuestro hijo había indicado con el índice la palabra escrita y había dicho: “marrón”. Una interpretación en relación con la genealogía familiar llevó a la psicóloga a concluir que esa palabra designaba su propio nombre.

Luego de un tiempo, curtidos en estas misteriosas interpretaciones, Cristina y yo, que no somos reacios al psicoanálisis, decidimos evaluar qué camino sería el más conveniente. Iniciamos un tratamiento de resultados irregulares. En ese trance nacieron nuestras hijas, Sofía y Emilia: una fuerza de amor que iluminó los días. Trabajábamos durante la semana. A veces podíamos salir.

Durante ese lapso no dejé de escribir poemas. A veces, ya cansado, mientras todos dormían, encendía la lámpara, y escribía un rato, como si en ese gesto hubiera una oportunidad. En 1999 publiqué un pequeño libro cuyo título es El fin del verano. Era un tiempo en el que yo estaba activo, pero también desolado. Allí incluí un texto que se llama El dolor. Era un poema muy breve: Esta línea me separa de vos./ Mi hijo duerme/ y casi veo/ en su sitio alejado/ parte de mi cordura./ La quietud de las tardes/ espanta. ‘Yo’, ‘hijo’/ ¿dónde se halla/ lo específico/ de estas palabras?// Hay una retórica de la verdad/ hay como una evidencia/ –hijo, ‘hijo’–/ que calma . Pensar en términos de utilidad el lenguaje poético, muchas veces, puede estar reñido con su naturaleza. Sin embargo, escribir esos textos fue una forma de procesar el dolor, quizás un antídoto al hecho de saber que mi hijo era un individuo frágil, una especie de carabela en medio de un mar embravecido.

Sabía que Marcos necesitaría nuestra protección durante toda su existencia, interminablemente, más allá de nuestros días. Ese puñado de textos fue un modo personal de transitar esta experiencia. Nuestra comunicación se sustenta en abrazos, gestos, sonrisas. Y también le agrego esos pequeños testimonios que son la forma silenciosa de decirle cuánto lo amo. No sé dónde irá esa energía poética. Su pura inutilidad. Sólo es una forma de comprender aquel naufragio inicial.

Jaime Tallis, un prestigioso neurólogo que atendió a Marcos durante muchos años, nos dijo en una ocasión que las personas autistas, a veces,son reacias a los tratamientos. Al comienzo de esta experiencia, bajo el imperio del psicoanálisis, intentamos una estrategia esencialmente lúdica; luego, nos dijeron que esa estrategia era inocua. Después, bajo el imperio del conductismo, intentamos una rutina estabilizadora: lograr un aprendizaje mediante la repetición. Tampoco fue fructífero.

No puedo idealizar nuestra vida. Cristina es una especie de heroína que lidia, suave y respetuosamente, con las huestes de la burocracia. Lucha todos los años con las obras sociales. Lleva papeles, envía mails, solicita firmas, llama por teléfono. Oscuras y hostiles secretarias le hacen conocer su voz al otro lado de la línea y, también,dan cuenta del pequeño poder que ostentan.

La consecuencia de tanta energía es un pago a destiempo al centro terapéutico al que asiste nuestro hijo y una retribución incompleta al transporte que lo lleva. Cristina mitiga esos huecos apelando a alguno de nuestros recursos materiales, pero sobre todo a una infinita persuasión retórica. Un rosario de buenas intenciones forma parte de la cantinela de las obras sociales, pero al mismo tiempo se percatan de que puedenmedrar con el cansancio de los familiares. Este es el paisaje en el que combaten muchos padres todos los años. Mi mujer forma parte de ese enorme ejército agobiado. Yo acompaño esa procesión silenciosa con una lista de instrucciones. Provisto de disposiciones legales en la memoria, voy dispuesto a franquear oficinas, secretarías y ministerios. Mi éxito, casi siempre, es módico. Hemos intentado diversas cosas. En todo sentido. Hemos viajado en el colectivo 34 para ir a un consultorio por la zona de Villa Crespo. En otra etapa, por la zona de Belgrano, asistíamos a un espacio estatal llamado La Cigarra. Ya en el oeste, con mi hijo adolescente, me levantaba diariamente a las seis de la mañana. Paso a paso, como en cámara lenta, preparaba el desayuno. Despertaba a Marcos; lo vestía. Lo acompañaba al baño.

Tardaba dos horas en esa rutina diaria.

A veces, debía cambiar su ropa otra vez, mientras la combi que lo llevaba al centro terapéutico tocaba bocina al otro lado de la puerta. Durante años, también, lo hemos llevado a distintos natatorios. Marcos se hacía conocer en el agua, a la que siempre amó. El agua es un bálsamo que no sólo le da paz, sino que también protege su cuerpo. Fuimos juntos al natatorio del Club Amigos de Villa Luro. Luego, a piletas en Hurlingham. En esos sitios todos lo conocían, lo saludaban cariñosamente.

3.- Ramitas.

El mundo de Marcos está lleno de dificultades. En ocasiones imagino cosas atroces. A veces, cosas hermosas.

No soy fuerte.

Sin embargo, constato que un hilo invisible me conecta con mi hijo. Pequeñas acciones y episodios han armado esta historia (caminar, nadar, leer, viajar a Mar del Sur y Córdoba en busca de campos donde correr libremente). Sin embargo, estamos cansados.

Frente a discursos positivistas que hacen de la eficacia de la conducta su objetivo, o discursos que proponen orígenes inasibles, nos miramos con Cristina a la cara, nos abrazamos sin preguntarnos por qué pasó todo esto, y hacemos del presente nuestro único capital.

No hay resignación. Y mucho menos, serena sabiduría. No sabemos nada acerca del futuro. Esta experiencia que la vida nos tenía reservada la sitúo en el único lugar posible, el lugar del amor. También en un consciente acto de voluntad. Allí, en ese sitio amoroso, construido con ramitas diarias y pequeñas convenciones, han convivido la ira y la tristeza. El dolor atravesó muchas veces mi corazón. José Martí hablaba de la “pasión de los padres”. ¿En qué consistirá esa pasión? ¿Qué formas adquirirá en cada uno de nosotros?

A veces las pasiones vienen adosadas a antiguos mandatos que los hijos se encargan de deshacer, sabiamente. La vida tiene sentido, también, en el ejercicio de la pasión y la paciencia. Rozo a Marcos con mis manos. Veo sus ojos oscuros. Me mira. Sonríe. Me interroga de alguna manera.

Le digo “te amo, te amo”. Eso fue lo que aprendí, entonces, en los días de la vida. “Aquí estoy, Marcos”, le digo, mientras acaricio su pelo. Y agrego: “Hemos avanzado juntos en algún sentido.”

http://www.clarin.com/sociedad/Amor-dolor-unen-hijo-autista_0_1228077320.html

¿Cómo se percibe el mundo exterior siendo autista?

La conducta de las personas que padecen autismo se caracteriza por rasgos de un conjunto bastante específico, y en cuanto a qué alteraciones neurológicas concretas dictan ese patrón de comportamiento también se está avanzado bastante en su esclarecimiento. Pero, a efectos prácticos, desde el punto de vista de una persona con autismo, ¿cómo asimila esta el mundo que la rodea? ¿Cómo determina ello su conducta?

Una nueva investigación, llevada a cabo por un equipo internacional que incluye a especialistas del Hospital General de Massachusetts y del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT), ambas entidades en Estados Unidos, aporta las posibles respuestas a esas preguntas.

Como es bien sabido, el autismo se caracteriza por muchos síntomas diferentes de conducta anómala: dificultad en la interacción con otros, comportamientos repetitivos, e hipersensibilidad frente al sonido y otros estímulos. Las intervenciones psicológicas a una edad temprana del paciente pueden mitigar la severidad del autismo.

El equipo de Pawan Sinha sugiere que el autismo podría estar arraigado en una habilidad mermada de predecir situaciones y acciones de otras personas. Desde la perspectiva del niño autista, el mundo parece ser un lugar “mágico” en vez de ordenado, porque los sucesos parecen ocurrir de forma aleatoria e impredecible. Bajo esta visión, los síntomas del autismo, como el comportamiento repetitivo, y una insistencia en disponer de un entorno altamente estructurado, son estrategias para ayudar al autista a enfrentarse con este mundo impredecible.

La mayoría de la gente es capaz de hacer estimaciones acertadas y de forma rutinaria acerca de las probabilidades de ciertos acontecimientos, tales como el comportamiento que tendrán otras personas, o la trayectoria que seguirá una pelota en vuelo. Sinha y sus colegas empezaron a pensar que los niños autistas podrían no tener el mismo nivel de habilidad mental cuando se trata de predecir cosas.

Los investigadores sugieren que el autismo podría estar arraigado en una habilidad mermada de predecir sucesos y las acciones de otras personas. Desde la perspectiva del niño autista, el mundo parece ser un lugar “mágico” en vez de ordenado, porque los sucesos parecen ocurrir de forma aleatoria e impredecible. (Ilustración: Jose-Luis Olivares/MIT)

Este déficit hipotético podría producir varios de los síntomas autistas más comunes. Por ejemplo, los comportamientos repetitivos y la insistencia en disponer de una estructura rígida han demostrado suavizar la ansiedad producida por la imprevisibilidad, incluso en sujetos sin autismo.

Estos podrían ser intentos proactivos por parte de la persona autista de intentar imponer algo de estructura en un entorno que de otro modo parece caótico, tal como apunta Sinha.

La habilidad mermada de predicción ayudaría también a explicar por qué los niños autistas son a menudo hipersensibles a los estímulos sensoriales. La mayoría de la gente puede acostumbrarse a estímulos sensoriales reiterados, como ruidos de fondo, porque puede predecir que el ruido u otros estímulos continuarán probablemente, pero los niños autistas tienen muchos más problemas en habituarse.

Los niños autistas tienen también a menudo una capacidad reducida para entender los pensamientos, sentimientos y motivaciones de otras personas, una habilidad conocida como “Teoría de la Mente”. Los autores del nuevo estudio creen que esto podría resultar en una ausencia de capacidad para predecir el comportamiento de otra persona basándose en interacciones pasadas. Las personas con autismo tienen dificultades al usar este tipo de contexto, y tienden a interpretar el comportamiento basándose solo en lo que está pasando en aquel preciso momento.

Los autores del estudio esperan que su nueva teoría sobre cómo se percibe el mundo exterior siendo autista, si se valida debidamente, pueda ofrecer nuevas estrategias para el tratamiento.

Ensayo clínico para tratar a personas aquejadas de autismo con oxitocina

Un equipo de investigadores japoneses comenzarán a realizar en noviembre un ensayo clínico para tratar a personas aquejadas de autismo con oxitocina, una hormona que se cree podría tener un peso importante en estos trastornos.

El grupo, formado por integrantes de cuatro universidades niponas entre las que se cuentan la de Tokio y la de Kanazawa, realizará el ensayo con 120 pacientes, informó hoy la cadena pública NHK.

Los 120 afectados serán divididos en dos grupos.

A uno de ellos se le administrará oxitocina mediante un pulverizador nasal, mientras que el otro recibirá un placebo.

La oxitocina, también llamada "hormona o molécula del amor", es un neurotransmisor producido por el hipotálamo que se cree relacionado con el orgasmo, el reconocimiento afectivo, las conductas maternal y paternal, en general, el establecimiento de relaciones sociales.

Un equipo de la Universidad de Tokio presentó este verano los resultados de un estudio en el que se apreció una mejora en las capacidades para reconocer y asociar expresiones faciales en pacientes adultos con autismo.

El estudio también mostró un incremento de actividad neuronal en una zona del cerebro que se ha relacionado con el reconocimiento de emociones y con la empatía.

Un estudio anterior publicado en la revista Nature por un equipo el Centro Médico Langone de Nueva York (Estados Unidos) en 2013 también subrayó el peso que podría tener el déficit de esta hormona en las personas que sufren el espectro de trastornos del autismo.

El equipo nipón planea tener compilados los resultados del estudio en 2016 con el objetivo de determinar si la oxitocina puede utilizarse para tratar el autismo y, en dicho caso, iniciar más pruebas encaminadas a obtener los permisos del Ministerio de Salud para elaborar y comercializar un fármaco.

Algunas respuestas a las conductas en personas con autismo. Cómo detectarlas y tratarlas

Muchas veces vestir al niño es toda una odisea, le ponemos una camiseta y él se la quita a toda velocidad. Otras veces son los zapatos, o son anchos, o estrechos, o suaves o duros, o lo que sea, sencillamente se los quitan, o no quieren andar. O cuando queremos abrazarlos para besarlos, sencillamente nos apartan con cara de desagrado. A veces un sonido como el de una aspiradora, o la sirena de una ambulancia o cualquier otro sonido, hacen que el niño se tape los oídos y a veces salga despavorido. A veces comen cosas como tierra (no siendo esto el famoso pica). Otras veces presentan berrinches o Tantrums descomunales (sobre los cuales hablaremos en un próximo artículo) y sin sentido aparente, berrinches que pueden duran muuuucho. La comida puede ser otro gran problema, o está fría, o caliente, o dura, o áspera o lo que sea; comer es siempre todo un problema. A veces, en una situación aparentemente normal y tranquila, el niño sale huyendo, con el peligro que esto conlleva en una sociedad moderna. Si su hijo presenta alguna de estas conductas, quizá tenga un Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS).

El Trastorno del Procesamiento Sensorial (Sensory Processing Disorder – SPD) a día de hoy se estima que afecta aproximadamente al 3% de los niños. Suele presentarse como una comorbilidad muy común en los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) y otros trastornos del neurodesarrollo. Aunque se presume que el impacto en niños con autismo es muy elevado. Según un estudio del 2009 (Ver el mismo en Anexos) se constató que uno de cada 6 niños presenta este tipo de problemas. Aunque los datos actualizados sobre TEA están disparando esta cifra, variando del 70 al 40%, pero lamentablemente este aspecto no está suficientemente bien documentado a día de hoy.

¡Me quito la ropa y me voy al agua! ¡Adoro el agua! Sin importarles el lugar se lanzan al agua donde pueden permanecer horas

Este trastorno explica muchas de las conductas de los niños con autismo, conductas a priori inexplicables y que pueden ser toda una tortura, tanto para el niño como para quienes “sufren” sus rabietas o conductas impropias. Además, existe la teoría de que este problema está directamente relacionado con las conductas de “escapismo” de los niños con autismo. Sobre este punto ya informamos en el artículo “Informe preliminar sobre el peligro de escaparse de los niños con autismo”. Y relacionado con esto aparece el agua. El agua ejerce cierto efecto de fascinación en muchos niños con autismo. Se cree que esta fascinación por el agua está relacionada por los reflejos , movimientos y sonidos que esta produce, siguen patrones que resultan relajantes. Otra es el efecto sensorial que el agua produce. De ahí que muchos Terapeutas Ocupacionales lleven a sus alumnos a la piscina para hacer terapia, ya que en el agua suelen estar mucho más calmados y tranquilos. Ese efecto envolvente del agua parece producir un efecto muy relajante. Pero a su vez puede resultar muy peligrosa, se han dado ya muchos casos de muerte por ahogamiento. Es importante que nuestros niños aprendan a nadar o flotar lo antes posible.

Veamos este ejemplo de como un bebé vestido y ante un “descuido” acaba en la piscina y cómo este bebé es capaz de flotar. Evidentemente esta es una situación controlada y supervisada en todo momento, este vídeo se ha realizado para mostrar el peligro.

Otras conductas frecuentes y relacionadas con el mismo tema son la realización de sonidos guturales, estos presentan una frecuencia monotonal, realizándolos de forma reiterativa. Suelen acompañar este tipo de sonidos con aleteo de manos, caminando de puntillas o con los típicos balanceos. Es también frecuente el uso de cordeles o bolsas de plástico, los cuales agitan de forma sistemática, pudiendo pasar largos períodos de tiempo con este tipo de acciones. Ese movimiento repetitivo y controlado por ellos los lleva a un ensimismamiento total.

También es muy frecuente la hipersensibilidad a determinados sonidos, tal y como apuntábamos al principio del artículo, la sirena o timbre del colegio puede ser algo terrible para estos niños. Es frecuente ver como se golpean las orejas o se las tapan con las manos mientras muestran una cara de gran desagrado. Es destacable también la torpeza en muchos niños, dado que al no tener un buen sentido del equilibrio se caen con mucha facilidad.

Otro de los aspectos relevantes sobre el problema sensorial en el autismo se puede apreciar en los balanceos que el niño realiza de forma sistemática y que le producen cierta calma. Cuando el niño se excita, suele sentarse frente a una pared e iniciar un balanceo sin motivo aparente. Este balanceo puede ser usado por el niño como un sistema de evasión y relajación. De hecho, los Terapeutas Ocupacionales, en la terapia de integración sensorial usan el movimiento y balanceo del niño como un medio de calmarlo y aprovechar para darle otro tipo de terapia. Cuando el niño está calmado y receptivo es mucho más sencillo el poder trabajar con él, consiguiendo de esta forma dos objetivos al mismo tiempo, regular sus problemas sensoriales y trabajar la terapia. Otro ejemplo sobre este aspecto se puede ver en la película sobre la vida de Temple Grandin, donde ella fabrica una especie de máquina de abrazos, y cuando está muy alterada se introduce en ella consiguiendo relajarse.

Aunque este trastorno a día de hoy aun no se incluye en el DSM, parece que en la nueva versión sí va a ser incluido. A su vez, las intervenciones de integración sensorial estaban “mal vistas” por la parte más purista de la intervención en autismo, alegando la carencia de evidencia documentada. Afortunadamente, y tal y como ya informamos en Autismo Diario con el artículo “Eficacia de las intervenciones de integración sensorial en niños con Trastornos del Espectro del Autismo” ya existe esta primera evidencia científica, que avala la eficacia de este tipo de intervención. A su vez los casos reportados son innumerables, aunque es cierto que modelar un patrón para evidencia científica es muy complejo en estos casos.

Algunas de las señales de alarma del Trastorno del procesamiento sensorial han sido recopiladas por la “Sensory Procesing Disorder Foundation” y que reproducimos íntegramente aquí:

El Trastorno de Procesamiento Sensorial o TPS puede afectar a uno o varios sentidos (vista, gusto, tacto, olfato, oído, propiocepción y/o sentido vestibular/equilibrio). Algunos niños con este trastorno se sienten bombardeados por la información sensorial y la evitan. Otros, al contrario, parece que no se dieran cuenta de los estímulos que los rodean, y son indiferentes. Algunos “niños sensacionales” como se llama a quienes sufren este trastorno, tienen problemas de coordinación. A otros se les antoja tener estimulación sensorial intensa y activamente la buscan. Los síntomas varían dentro del trastorno. Si usted reconoce algunos de los siguientes síntomas en su hijo, debe mandarle a hacer exámenes o estudios para determinar si efectivamente tiene un trastorno de procesamiento sensorial.

Bebes entre cero y 36 meses

‐Problemas de alimentación o sueño.
-Irritable cuando lo están vistiendo, incómodo con su ropa.
-Rara vez juega con juguetes.
-Resiste que lo alcen; curva la espalda cuando lo alzan
-No puede calmarse él solo.
-Torpe, poco flexible, cuerpo tieso. Demorado en actividades motoras.

Pre‐escolares (niños y niñas entre 3 y 5 años)

-Muy sensible al tacto, ruidos, olores u otras sensaciones o a la gente.
-Se distrae fácilmente, se mueve mucho, es agresivo.
-Dificultad para vestirlo, darle de comer, dormirlo y/o entrenarlo para ir solo al baño.
-Dificultad para hacer amigos.
-Torpe, débil, habilidades motoras bajas.
-En constante movimiento; en la cara y en el espacio de todos.
-Pataletas frecuentes o largas especialmente cuando debe cambiar de actividades.

Niños entre 5 y 12 años

-Muy sensible al tacto, ruidos olores u otras sensaciones y/o a la gente.
-Se distrae fácilmente se mueve mucho, es agresivo.
-Se sobrecarga fácilmente, sintiéndose angustiado por las circunstancias.
-Dificultad para aprender a escribir o actividades motoras.
-Dificultad para hacer amigos.
-Indiferente al dolor propio o el dolor de los demás.

Adolescentes y adultos

-Muy sensible al tacto, ruido, olores, otras sensaciones y/o a la gente.
-Baja auto‐estima, miedo o torpeza al comenzar nuevas actividades.
-Letárgico y lento.
-Siempre activo, impulsivo, distraído.
-Deja los trabajos sin terminar.
-Torpe, lento, habilidades motoras bajas.
-Dificultad para concentrarse.
-Dificultad para concentrarse en el trabajo y en reuniones.

Los síntomas del trastorno de procesamiento sensorial ocurren dentro de un amplio espectro de severidad. Mientras que la mayoría de la gente encuentra ocasionalmente dificultades para procesar la información sensorial, la característica en niños y adultos con TPS es que estas dificultades son crónicas, y les interrumpe el diario vivir. Este trastorno solo puede ser diagnosticado después de pruebas muy complejas que solo pueden ser practicadas por profesionales de la medicina, psicología o ramas relacionadas.

Más información (en inglés con algunos apartados en español)  en la web oficial de laSensory Procesing Disorder Foundation

¿Qué hacer si nuestro hijo presenta problemas sensoriales?

Básicamente este problema se pude explicar como si el niño no tuviese bien sintonizados sus sentidos. De forma que todos se activasen de forma desordenada y a la vez, provocando este tipo de conductas, lógicas por otra parte. El propósito de la terapia de integración sensorial no es otro que el trabajar en realizar esa sintonía sobre sus sentidos y aspectos sensoriales. Podríamos decir que la sensación es como entrar en una discoteca, con un par de audífonos para aumentar la capacidad auditiva, con unas gafas que a su vez ampliasen el efecto de las luces, vestidos son ropa realizada con papel de lija, unos zapatos de buzo de 10 kilos cada uno y con un cuatro cafés, como es lógico, a los 5 minutos estaríamos al borde de un ataque de histeria. Bien, pues llevar a cabo una terapia de integración sensorial. Esta debe de ser llevada a cabo por profesionales acreditados. Al igual que sucede con la Hipoterapia, dar vueltas a lomos de un caballo no es una terapia, pues con esto es lo mismo. Existen unas técnicas específicas, y además hay que hacer un estudio previo del niño para descubrir cual son los aspectos más afectados para trabajar en ellos. En autismo las intervenciones deben de adecuarse al niño y no al revés.

http://autismodiario.org/2011/11/03/algunas-respuestas-a-las-conductas-en-personas-con-autismo-como-detectarlas-y-tratarlas/

PROBLEMAS DE ALIMENTACIÓN EN NIÑOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA: PAUTAS Y ESTRATEGIAS

Muchos niños con Trastorno del Espectro Autista presentan problemas de alimentación. El tipo y la intensidad de estos problemas varía mucho de un niño a otro, pero todos requieren una intervención específica y poner en práctica programas y estrategias para evitar la cronificación y las consecuencias de no tener una alimentación sana.

Como hemos dicho anteriormente, el tipo e intensidad de los desórdenes alimentarios pueden ser muy variados, pero globalmente, se pueden agrupar en tres grandes categorías:

-          Patrón de selectividad respecto a los alimentos: niños que no aceptan la transición, cambio de texturas, que eliminan de su dieta alimentos de determinados colores o temperaturas y rechazan probar comidas nuevas.

-          Ingesta compulsiva: la conducta de pica y la tendencia a comer o beber grandes cantidades de alimentos y líquidos sin mostrar sensación de saciedad.

-          Hábitos pobres y presencia de conductas inadecuadas en los tiempos de comida: tendencia a oler y tocar los alimentos o dificultad para permanecer sentado.

Las causas de estas dificultades pueden ser muy variadas. Muchos niños con Autismo muestran hipersensibilidad estimular y les hace ser muy sensibles a la textura, la temperatura, o el color. También el rechazo a los cambios ambientales y la necesidad de rutinas puede provocar rechazo a comer en lugares diferentes, a utilizar cubiertos distintos o cambiar de recipientes. Por otro lado, los déficits para organizar y planificar su conducta pueden hacer que coman compulsivamente sin inhibir el impulso de la sensación de saciedad.

El primer paso es hacer un registro en el que anotéis cuáles son las dificultades concretas de cada niño, los alimentos que tolera, las preferencias, describir las texturas, las temperaturas, los lugares y entornos donde los toma mejor, el tiempo que permanece sentado comiendo, las conductas y rituales que lleva a cabo, etc.

Estrategias Generales

1. 1.      Los tiempos de comida deben ser momentos libres de ansiedad y agradables .

Es fundamental asegurarse de que el momento de la comida no se convierta en una “pelea” y situación estresante entre el niño y el adulto. Aunque en algunas ocasiones se tenga la impresión de que la única solución es “forzar” al niño a comer, con esto sólo se conseguirá condicionar al niño de manera negativa toda la situación de la comida. Los objetivos deben ir introduciéndose de manera progresiva, para que el nivel de esfuerzo, exigencia y cambio sean los mínimos.

1. 2.      El adulto debe dirigir la situación, pero siempre manteniendo una actitud de confianza y tranquilidad.

La actitud debe ser de confianza, seguridad y tranquilidad, sino los niños perciben la ansiedad del adulto y responden con mayor oposición.

1. 3.      Asegurar un entorno sin excesiva carga estimular y controlado.

Se debe garantizar una relación positiva entre el niño y el adulto y las

INDRA DESARROLLA UNA PLATAFORMA EDUCATIVA GRATUITA PARA PERSONAS CON AUTISMO

Indra ha desarrollado una plataforma educativa para personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) que mediante diferentes herramientas, basadas en realidad virtual, pretende apoyar su formación en aspectos como aprendizajes básicos, un mejor conocimiento del entorno y habilidades de comunicación. El prototipo experimental, diseñado para su uso en PC con la ayuda de la tecnología Kinect, ya está disponible para su descarga libre en la web de Tecnologías Accesibles de la multinacional (http://www.tecnologiasaccesibles.com/savia/), con el objetivo de continuar su evaluación y mejora.

La plataforma, denominada SAVIA (Sistema de Aprendizaje Virtual Interactivo para personas con autismo y dificultades de Aprendizaje), es fruto de un proyecto de I+D+i liderado por Indra y en el que también han participado, el Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje de la Universidad de Valencia y la consultora digital Secuoyas. Además, para asegurar que la solución se adapta a las necesidades reales de los usuarios, se ha contado con la colaboración de diferentes organizaciones, como la Asociación Autismo de Ávila y la Fundación Adapta, tanto para la toma de datos como para la validación de las herramientas. El proyecto se enmarca en el subprograma Avanza Competitividad I+D+i del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio.

La línea pedagógica de SAVIA y la definición de las herramientas han sido especialmente diseñados para apoyar la intervención formativa y educativa que profesionales y familiares realizan con los niños con autismo. Para ello, se han identificado las habilidades claves del desarrollo del niño que se encuentran afectadas en el autismo a partir de un profundo estudio bibliográfico. También se han analizado los programas de intervención que cuentan con mayor eficacia demostrada en la mejora de esas habilidades, dando lugar a su versión electrónica.

Gracias a las enormes posibilidades que ofrecen las tecnologías innovadoras utilizadas en SAVIA y a la gran atracción que sienten las personas con TEA hacia los elementos tecnológicos como ordenadores, pdas, etc, los videojuegos desarrollados tratan de ir un paso más allá de la versión de juego “convencional” que se practica en el entorno real. Además, los juegos virtuales permiten trabajar diferentes aspectos, que hasta ahora requerían de soluciones diversas.

Aprendizaje a través del juego

SAVIA cuenta con tres grupos de videojuegos diferenciados que trabajan aspectos específicos. El primero de ellos, Aprender a aprender, pretende lo que su nombre indica y, para ello, se apoya en principios fundamentales de la intervención en autismo como la estructura visual, la claridad visual, el aprendizaje escalonado o los pictogramas. En el juego Conociendo el entorno se aprovechan las posibilidades de la realidad virtual para que el niño pueda manipular el entorno virtual y así aprender conceptos básicos visuales y espaciales (formas, tamaños, colores, posición, cantidad, etc.).

Una vez dominada la estructura visual y los conceptos básicos, SAVIA ofrece un completo videojuego para la intervención en la Comunicación referencial, una herramienta colaborativa que pretende servir de complemento a otros programas, sean tecnológicos o no, que se encuentren orientados a favorecer el desarrollo de la comunicación en niños con TEA.

Beneficios de la solución

En una evaluación preliminar, todos los juegos han sido probados con niños de desarrollo típico y por personas con autismo y otras discapacidades intelectuales, con resultados claramente positivos. La facilidad de uso, la mayor velocidad de aprendizaje que en el entorno real y la menor probabilidad de error son algunas de las ventajas mostradas por este prototipo experimental.

La herramienta va a continuar siendo evaluada por la Asociación Autismo de Ávila, pero además se ha puesto a disposición de la sociedad de forma libre para que se beneficien del desarrollo las personas e instituciones a quienes pueda interesar y para atender a sus sugerencias y consideraciones, con el objetivo de seguir mejorándola.

Gracias a SAVIA, las personas con TEA pueden trabajar en un entorno que encuentran agradable, controlado y comprensible, para potenciar sus habilidades y desarrollar aquellas sobre las que presentan más problemas, mejorando en lo posible su calidad de vida. Asimismo, las familias cuentan con un elemento para colaborar activamente en el desarrollo de sus hijos, facilitando el aprendizaje de manera sencilla, accesible y fácilmente comprensible.

Para los profesionales, una herramienta como SAVIA, con interfaces y contenidos altamente configurables y adaptables a cada persona, facilita su trabajo y aumenta su eficiencia, al reducir el tiempo que dedican a preparar materiales reales equivalentes a los ofrecidos en los juegos virtuales.

Compromiso con las Tecnologías Accesibles

El proyecto Savia está alineado con el compromiso de Indra con el desarrollo de Tecnologías Accesibles, soluciones y servicios innovadores que facilitan el acceso a la tecnología y la integración social y laboral de las personas con discapacidad.

Como parte de su responsabilidad corporativa, Indra ya ha desarrollado más de 40 proyectos de I+D+i en este ámbito y cuenta con 12 Cátedras de Investigación en Tecnologías Accesibles en colaboración con diferentes universidades, asociaciones y fundaciones, como la Fundación Adecco en España. La iniciativa tiene un alcance internacional, tanto por el propio impacto global de las soluciones desarrolladas, como por la puesta en marcha de cátedras en Argentina y México, y la colaboración con 48 instituciones del conocimiento en 18 países.

Indra es la multinacional de consultoría y tecnología nº1 en España y una de las principales de Europa y Latinoamérica. La innovación es la base de su negocio y sostenibilidad, habiendo dedicado más de 570 M€ a I+D+i en los últimos tres años, cifra que la sitúa entre las primeras compañías europeas de su sector por inversión. Con unas ventas aproximadas a los 3.000 M€, el 61% de los ingresos proceden del mercado internacional. Cuenta con 42.000 profesionales y con clientes en 138 países.

http://www.indracompany.com/noticia/indra-desarrolla-plataforma-educativa-gratuita-personas-autismo

NECOCHEA: Anuncian una jornada especial para la Comprensión del Autismo infanto juvenil

Se llevará a cabo el sábado 25 de octubre, será de acceso gratuito y contará con la presencia del especialista Christian Plebst, psiquiatra del equipo de la Asociación Civil Panaacea.

El autismo se ha convertido en una preocupación de la población en general ya que las estadísticas de incidencia han ido en aumento durante los últimos años. Por tal motivo, el grupo local Autismo TGD Padres Necochea, con la coordinación general de Carolina Blanco, organizó la actividad dirigida tanto a profesionales de la salud y la educación como a papás, mamás, abuelos y toda persona interesada en la temática.

La jornada se desarrollará sin cargo pero cuenta con cupos limitados, por lo que requiere inscripción previa, ingresando en el link www.eventioz.com.ar/TGDNecochea. Auspiciada por Alea, Puerto Quequén y elCentro de Acopiadores de Cereales, tendrá de disertante destacado al doctor Christian Plebst, especialista en desarrollo infantojuvenil.

En la actividad se expondrán brevemente algunas formas de abordajes de las condiciones del espectro autista. Se presentarán las diferentes formas de intervención, los beneficios de cada una y se hará hincapié en la adecuación de tratamientos según el perfil individual de cada niño.

“Estamos ante la necesidad de generar acuerdos y consensos tanto desde los sistemas de salud como educación para ser más eficaces. Una de las prioridades es aliviar la incertidumbre de los padres y ofrecer claridad a la hora de recomendar y sustentar los abordajes más adecuados” afirmó Plebst al respecto de la problemática.

En ese sentido, el especialista invitó a reflexionar que “como todo niño, un niño con trastornos del espectro autista (TEA) requiere ser expuesto y recibir experiencias variadas e integrales que fomenten su iniciativa, voluntad y autodeterminación. Esto obliga a los profesionales a tener una amplia experiencia en una diversidad de abordajes. La existencia de abordajes y posturas polarizadas no hacen sino fragmentar aún más las experiencias de los niños que requieren de una gran sensibilidad y coherencia por parte de su entorno”. 

Durante la jornada se analizarán los fundamentos del Análisis Conductual Aplicado y sus estrategias educativas bajo lo que se ha dado en llamar en la Argentina “Tratamiento Cognitivo Conductual” o más conocido como “TCC”. También se verá la aplicación de ABA al análisis de problemas de conducta como así también a la comprensión funcional de la comunicación.  De la misma manera se observarán los fundamentos madurativos de los abordajes relacionales, incluyendo DIR/Floortime, Son-Rise y elPrograma Denver.

Para aquellas personas que deseen contactarse con los organizadores pueden comunicarse al correo electrónico necocheacharlaautismo@hotmail.com o al teléfono 02262 42-4117.

http://www.0223.com.ar/nota/2014-10-7-anuncian-una-jornada-de-comprension-integral-del-autismo-infanto-juvenil

La conmovedora historia de una niña autista y su gato guía

La llegada del animal terapéutico, llamado "Thula", cambió la vida de la nena de cinco años, que expresa un gran talento a través de la pintura.

"Cuando investigué el trastorno de mi hija, leí muchas historias acerca de los efectos beneficiosos y maravillosos que los animales pueden tener sobre los niños autistas", explicó Arabella, la madre de Iris, niña británica de cinco años diagnosticada con autismo, de la misma forma que uno de cada 68 niños.

"Anteriormente intentamos que Iris se conecte a través de la equino-terapia, pero no parecía muy interesada ni estimulada por ello", afirmó su madre, quien recordó: "Tuvimos también un perro, pero sus lametones, el movimiento de su cola y su actividad hacían que ella no se sintiera bien y no quisiera ni acercarse".

Después de probar con diferentes animales y terapias, la casualidad logró cambiarlo todo: "Un día de Navidad llegó la novia de mi hermano, diciéndome que iba a hacer un viaje al extranjero y que si podría cuidar su gata de raza Maine Coon. Yo respondí que sí, y cuando vi a Thula e Iris conocerse pensé que habían conectado. Y no me equivoqué".

Thula logró bajar las "ansiedades diarias" de Iris, confiesa la madre, quien agradece que la gata "la mantiene calma", e incluso "tiene el efecto de animarla a ser más social, ella llega a hablar con Thula, diciendo pequeñas frases como 'sentate, gata'". "Iris llegó en una etapa en el último año a odiar la ducha y tener que lavarse el pelo", detalló, pero que gracias a la compañía de su fiel compañera, ambas disfrutan en la bañera.

Expresándose a través de la pintura, Iris, a sus 5 años, se convirtió en una de las referentes del arte y del autismo, y sus obras se venden en diferentes partes del mundo. Sus padres al principio publicaron los cuadros como una forma de mostrar lo que su hija quería contarle al mundo, pero muchas personas también se mostraron interesadas en tenerlo en su hogar.

Según explicaron, lo obtenido por la venta de las obras se invierten en nuevas pinturas y marcos para que ella siga creando y alimentando su imaginación y creatividad. Incluso, también se invierte ese dinero en diferentes terapias de comunicación, musicoterapia y yoga que ayuden a estimularla.

http://www.infobae.com/2014/10/08/1600470-la-conmovedora-historia-una-nina-autista-y-su-gato-guia